Perpetual contro la distrofia muscolare: il racconto dell’asta benefica per la raccolta fondi

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Organizzata dalla Gfb Onlus, con l’aiuto della Case d’Arte San Lorenzo, la serata è stata un lungo abbraccio per combattere uno dei mali più infami che esistano

 

“Parlavo di lotta e non invano” afferma Carles Sanchez Riera. La sala al primo piano del Ristorante Perpetual è avvolta da luci soffuse, tutt’intorno ci sono dei cavalletti che sorreggono delle tele di artisti che, spinti dalla loro generosità, hanno donato proprio in occasione della speciale serata per raccogliere fondi destinati alla Gfb Onlus – Gruppo Roma e Lazio. Un’associazione nata nel 2013 con lo scopo di finanziare un progetto di terapia nato negli Stati Uniti, contro una rara forma di distrofia muscolare, la Beta-sarcoglinopatia.

 

“Questa è una lunga lotta di ognuno di noi – afferma Carles in un intenso discorso introduttivo in cui ha parlato ai partecipanti presenti nella sala – non solo di chi soffre o chi è affetto da una malattia, è una lotta della vita che cerca di aprirsi al cammino dove ancora c’è buio”.

 

Una serata, quella che ha avuto luogo martedì 18 dicembre, arricchita dalla professionalità e passione con le quali Roberto Milani della Casa d’arte San Lorenzo ha condotto l’asta benefica. Scienza, cucina e arte hanno trovato un connubio perfetto: “Cuochi, artisti e scienziati sono le tre facce della stessa moneta, ed è veramente così – racconta Carles – gli scienziati hanno la loro cucina, dove fanno vere opere d’arte; i cuochi combinano sapori e colori come Picasso e gli artisti elevano a poesia l’esplorazione  di nuovi percorsi”.

 

“Questa terapia è in processo di prove cliniche – racconta Carles – essendo stato il primo paziente trattato in ottobre di questo anno”. I prossimi passi della Gfb Onlus, dunque, sono quelli di portare la terapia in Italia, come spiega Carles “perciò ci servono due cose: pazienti e soldi, i pazienti perché è una malattia rara e siamo pochi e spesso la diagnosi non arriva con la nascita e si scopre con difficoltà dopo gli anni, inoltre i pazienti non sono tutti uniformi, siamo tutti diversi e la diversità implica complessità”.

 

Giulia Morici

 

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